Federación ASEM presenta las conclusiones de su jornada Horizonte Neuromuscular en un evento clave para la acción en ENM

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebró ayer en la sede de Fundación ONCE la jornada “Hablando de nuestro libro: Horizonte Neuromuscular. Conclusiones para la acción en ENM”, un encuentro que reunió a profesionales del ámbito sanitario y social, representantes institucionales y entidades del movimiento asociativo.

El evento tuvo como objetivo principal presentar las conclusiones del proyecto Horizonte Neuromuscular, fruto del trabajo colaborativo desarrollado en la I Reunión celebrada en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona en diciembre de 2025, así como dar a conocer los primeros resultados del estudio de investigación “Paso a paso: conociendo la realidad de las ENM”.

Un espacio de conocimiento compartido

La bienvenida la llevó a cabo Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, quien puso en valor la importancia de generar espacios de trabajo conjunto entre profesionales y entidades para avanzar hacia soluciones reales. Rego destacó que “Horizonte Neuromuscular nace de la necesidad de analizar de forma integral la realidad del colectivo desde una perspectiva sociosanitaria, aportando evidencia y conocimiento estructurado para obtener soluciones coordinadas y equitativas”.

La jornada fue inaugurada por Dª. Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, quien subrayó que “el reto en las ENM es doble: requieren abordajes multidisciplinarios por su afectación a distintos órganos, y una continuidad y coordinación de cuidados que trasciende el ámbito sanitario, incorporando también lo social, educativo y laboral”.

Uno de los momentos centrales de la jornada fue la presentación del estudio “Paso a paso: conociendo la realidad de las ENM”, a cargo de Begoña Martín, directora de Federación ASEM, y Thais Pousada, responsable del área de Salud y Cuidados.

Este estudio ofrece una visión multidimensional de la realidad de las personas con ENM y sus familias. Entre los datos más relevantes, se destacó que:

• Un 14,8% de las personas ha esperado más de 10 años para obtener un diagnóstico, evidenciando importantes retrasos diagnósticos. 
• El 58,7% desconoce la existencia de los CSUR, lo que limita el acceso a atención especializada. 
• Un 25,3% no ha recibido terapias rehabilitadoras, pese a su importancia para mantener la funcionalidad. 
• El 58,7% necesita apoyo de una tercera persona, pero solo un 8,1% cuenta con asistencia personal.

Estos resultados ponen de manifiesto la existencia de desigualdades territoriales, barreras de acceso a recursos y una elevada carga económica y emocional para las familias.

Las conclusiones del proyecto Horizonte Neuromuscular, también presentadas por Thais Pousada y Begoña Martín, apuntan a la necesidad de transformar el modelo actual de atención. Entre las principales líneas destacadas se encuentran:

• La consideración de la rehabilitación como un derecho y un proceso asistencial continuado, clave en enfermedades progresivas. 
• El impulso de una red nacional de profesionales especializados, que facilite la coordinación y el intercambio de conocimiento. 
• La creación y consolidación de unidades multidisciplinares, que integren distintos perfiles profesionales y mejoren la calidad de la atención.

La voz de los profesionales y la experiencia en primera persona

La jornada incluyó una mesa de diálogo con profesionales, en la que participaron Adalberto Bencomo, especialista en fisioterapia pediátrica, neurológica y respiratoria, y María Careaga, trabajadora social de AEPMI.

Durante el diálogo, se puso de manifiesto la necesidad de mejorar la formación de los profesionales sanitarios en el primer nivel asistencial para facilitar la detección precoz y evitar el denominado “peregrinaje diagnóstico” de los pacientes.

Asimismo, se abordaron cuestiones clave como la falta de continuidad en la rehabilitación, considerada aún en muchos casos como un recurso no prioritario, y la importancia de garantizar una educación inclusiva para las personas con ENM.

Ambos participantes coincidieron en destacar el valor del encuentro Horizonte Neuromuscular como un espacio innovador que ha permitido generar conocimiento útil a partir del trabajo colaborativo entre distintos perfiles profesionales.

El compromiso institucional y los próximos pasos

La jornada fue clausurada por Laura Sánchez Beltrán, jefa de Servicio de la Subdirección General de Diálogo Civil, quien destacó que “hoy se han escuchado datos, pero sobre todo voces de las personas afectadas y esto es fundamental para orientar las políticas públicas con las que trabajamos desde el gobierno. Nuestra misión es escuchar, comprender y, en base a eso, actuar”.

Para cerrar el acto, Begoña Martín recordó que este encuentro forma parte de un proceso más amplio que continuará con la elaboración del Libro Blanco de las ENM de Federación ASEM, un documento estratégico que recogerá las conclusiones y propuestas de acción.

Este documento será presentado el próximo mes de octubre en la sede del CREER en Burgos, así como en el XXXV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, que se celebrará los días 6 y 7 de noviembre en Madrid.