Investigar el cáncer con los pacientes: de destinatarios a parte activa de la investigación
Vanesa Abón Escalona, responsable del Programa Patient Advocacy AECC, explica cómo incorporar la experiencia de las personas con cáncer puede enriquecer la investigación, desde la evaluación de proyectos hasta el desarrollo de nuevas terapias y tecnologías, y por qué esta participación debería convertirse en una práctica habitual.
El cáncer continúa representando uno de los principales retos de salud a escala mundial. Los datos más recientes de la Organización Mundial de la Salud y la Agencia Internacional para la Investigación sobre el Cáncer sitúan su impacto en 20,6 millones de nuevos casos y cerca de 10 millones de fallecimientos anuales. Además, si se mantienen las tendencias actuales, el número de nuevos diagnósticos podría acercarse a los 35 millones anuales en 2050.
Frente a este desafío, la investigación resulta esencial no solo para desarrollar nuevos tratamientos y herramientas de diagnóstico y prevención, sino también para conseguir que los avances científicos respondan cada vez mejor a las necesidades de las personas que viven con cáncer. Aspectos como los efectos secundarios, la calidad de vida, la salud mental, el impacto familiar o las necesidades que acompañan al paciente durante todo el proceso pueden aportar una perspectiva complementaria a la evaluación estrictamente científica de un proyecto.
En el Día Mundial de la Investigación en Cáncer y, bajo el lema “Proyectos de investigación que impulsan proyectos de vida”, la Fundación Científica de la Asociación Española Contra el Cáncer, socia de AseBio, trabaja para integrar la perspectiva de pacientes, supervivientes y familiares dentro del propio proceso investigador a través de su programa Patient Advocacy AECC.
La iniciativa comenzó en 2020 con un proyecto piloto en una sede provincial y una convocatoria de ayudas. Desde entonces, el modelo se ha ampliado y los Patient Advocates AECC participan en la evaluación de diferentes convocatorias, proyectos de investigación, iniciativas internacionales, mesas de diálogo con investigadores y órganos científicos. El objetivo no es sustituir la evaluación científica ni trasladar a los pacientes la decisión sobre qué proyectos reciben financiación, sino complementar el análisis científico incorporando la experiencia de quienes conocen directamente la enfermedad, ayudando a identificar necesidades y a favorecer proyectos con un mayor impacto potencial sobre los pacientes.
De destinatarios de la investigación a participar en ella
Durante años, las personas con cáncer han ocupado principalmente el papel de destinatarias de los resultados de la investigación o de participantes en procesos como los ensayos clínicos. Sin embargo, este modelo está evolucionando hacia una mayor incorporación de su experiencia en la toma de decisiones.
Para Vanesa Abón Escalona, responsable del Programa Patient Advocacy AECC, contar con esta perspectiva desde las primeras etapas permite identificar necesidades prioritarias, orientar mejor las preguntas de investigación y conseguir que sus resultados sean más relevantes para quienes conviven con la enfermedad.
En el modelo desarrollado por la Fundación, los pacientes participan en paralelo a la evaluación científica de los proyectos que solicitan financiación. Su función no es determinar su calidad científica, sino aportar otra mirada que permita identificar aquellas propuestas que, además de su excelencia científica, puedan tener un mayor impacto y beneficio para las personas afectadas por cáncer.
Esta participación ha crecido desde que el programa comenzara en 2020 con una única convocatoria y dos Patient Advocates. En 2025 contaba ya con alrededor de 48 participantes de diez provincias españolas. Una evolución que también ha permitido extraer aprendizajes: “Los pacientes pueden realizar aportaciones muy valiosas cuando cuentan con el acompañamiento adecuado”, destaca Abón, que señala que este proceso supone también un aprendizaje compartido entre pacientes, investigadores y la propia Fundación.
Una mirada diferente que complementa la evaluación científica
La evaluación científica continúa correspondiendo a expertos, que analizan cuestiones como la calidad metodológica o la viabilidad de los proyectos. Los Patient Advocates incorporan otros criterios relacionados con la relevancia para los pacientes, el potencial impacto sobre su calidad de vida, la carga que puede suponer participar en un estudio o la respuesta a necesidades todavía no cubiertas.
Esta perspectiva puede hacer visibles cuestiones prácticas que pasan más fácilmente desapercibidas desde un análisis exclusivamente científico. Por ejemplo, determinadas visitas o procedimientos pueden representar una carga considerable para personas que ya atraviesan situaciones complejas. Del mismo modo, la experiencia de los pacientes permite poner el foco en aspectos como la salud mental, la calidad de vida o el impacto familiar.
Para que esa aportación trascienda la experiencia individual, la selección y preparación de los Patient Advocates resulta fundamental. La Fundación busca personas con experiencia directa con el cáncer, motivadas para contribuir a la investigación y capaces de aportar una visión colectiva, procurando además reflejar la heterogeneidad de la comunidad de pacientes.
“La formación es un elemento fundamental”, explica Abón. Los participantes reciben sesiones específicas sobre su papel, las expectativas y las características de cada convocatoria, además del acompañamiento de la Fundación durante todo el proceso. El objetivo es que puedan complementar su experiencia individual con una visión más amplia de las necesidades de la comunidad.
La perspectiva del paciente durante todo el ciclo de innovación
El modelo ha comenzado también a extenderse a iniciativas internacionales. Incorporar pacientes de diferentes países aporta diversidad de perspectivas y permite comprender cómo los distintos contextos sanitarios, sociales y culturales influyen en sus necesidades. Aunque esto introduce retos de coordinación, idiomas y diferencias entre sistemas sanitarios, también puede contribuir a desarrollar investigaciones más inclusivas y con una visión más global.
Pero ¿en qué momento del desarrollo de una nueva terapia, tecnología diagnóstica o solución biotecnológica resulta más útil incorporar esta perspectiva? Para Abón, “la respuesta corta es: en todo el proceso”.
La experiencia de los pacientes puede contribuir a identificar necesidades prioritarias, mejorar el diseño de estudios y ensayos clínicos, seleccionar resultados relevantes y desarrollar soluciones más adaptadas a quienes finalmente las utilizarán. Su participación también puede resultar útil posteriormente, durante la implementación o adopción de nuevas tecnologías. De ahí que el objetivo sea avanzar hacia una participación continuada a lo largo de todo el ciclo de innovación.
Hacia una nueva forma de hacer investigación
El siguiente paso es conseguir que esta participación deje de percibirse como algo diferencial. “La participación de los pacientes debería formar parte de una investigación de calidad y no considerarse una práctica excepcional”, sostiene Abón.
Para avanzar hacia ese modelo, la responsable del programa apunta a la necesidad de continuar formando tanto a pacientes como a investigadores, desarrollar metodologías claras de participación, generar evidencia sobre el valor de estos modelos y, especialmente, crear espacios reales de encuentro entre ambos colectivos.
La Fundación sitúa precisamente ahí una parte importante de su labor: construir puentes entre el mundo académico y la comunidad de pacientes y generar espacios de diálogo y cocreación. El horizonte, resume Abón, es que “la participación de los pacientes deje de verse como algo innovador y pase a formar parte de la manera habitual de hacer investigación”.