La ponencia del Senado, a favor de una estrategia estatal de genómica y medicina personalizda
La Ponencia de Estudio sobre Genómica y Medicina de Precisión constituida por la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar del Senado, ha recogido en sus conclusiones (que se dieron a conocer oficiosamente a mediados de enero a través de los medios de comunicación) algunas de las propuestas que ASEBIO presentó el pasado diciembre.
Las conclusiones de la ponencia recomiendan que se elabore una estrategia de medicina personalizada, tal como proponía ASEBIO, e indican que su marco temporal debería ser de de diez años. También se recoge de forma explícita la necesidad de garantizar la equidad y facilitar el acceso de los pacientes a los medicamentos innovadores que incluíamos entre nuestras peticiones.
Valoramos positivamente que se proponga la creación de un Comité de Coordinación y Dirección de la Estrategia y un Observatorio de seguimiento, pero esperamos el documento oficial con las conclusiones para valorar el sistema de gobernanza, que en nuestra opinión es clave que incluya a todos los agentes implicados (asociaciones empresariales, sociedades científicas, universidades, asociaciones de pacientes y Administración estatal y autonómica).
La conclusiones de la ponencia publicadas aconsejan "garantizar la divulgación de la medicina personalizada", un punto sin duda importante pero que en opinión de ASEBIO se queda corto, ya que no solo hay que facilitar la información y la formación de los pacientes, sino que hay que implicarles desde el primer momento en la elaboración de la estrategia.
A la espera de conocer el documento oficial de conclusiones. ASEBIO reitera algunas de las peticiones que considera esencial que se incluyan en la Estrategia Estatal de Genómica y Medicina Personalizada:
- La Estrategia estatal debe incluir un presupuesto específico.
- Hay que fomentar la coordinación entre la Estrategia Estatal y las estrategias autonómicas y desarrollar un marco legal nacional que permita armonizar la regulación en todo el Estado.
- Hay que impulsar la generación de datos y el big data, garantizando la confidencialidad de los datos personales sin entorpecer la investigación.
- Se debe impulsar el papel del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) en el desarrollo de acciones de la Estrategia y el apoyo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos personalizados (AEMPS)