Merck y la Fundación Esclerosis Múltiple analizan el viaje del paciente con esclerosis múltiple en Cataluña

La compañía de ciencia y tecnología Merck y la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) han presentado el informe “DetectEM 360º: Situación y necesidades en el abordaje de la Esclerosis Múltiple en Cataluña”, un análisis que recoge las principales barreras, desafíos y oportunidades para mejorar el modelo de atención de la esclerosis múltiple (EM) en la región, una enfermedad con la que conviven más de 11.700 personas.

El informe, presentado en el contexto del Día Nacional de la EM, que tiene lugar cada 18 de diciembre, ha identificado que el diagnóstico precoz sigue siendo uno de los principales retos, condicionado por la inespecificidad de los síntomas iniciales, su invisibilidad y la falta de formación específica en Atención Primaria y Urgencias. Estas dificultades se ven acentuadas por una heterogeneidad territorial en los tiempos de acceso a pruebas diagnósticas, especialmente la resonancia magnética, la punción lumbar y la determinación de neurofilamentos. También señala que el recorrido asistencial continúa siendo fragmentado, lo que provoca pérdida de información y una mayor carga para el paciente.

“El proyecto DetectEM 360º pone de manifiesto que la esclerosis múltiple no solo afecta a la salud, sino también a la vida emocional, social y laboral de las personas y sus familias. Poner el foco en esta mirada holística y en la equidad territorial es clave para que todas las personas con EM dispongan de las mismas oportunidades de acceso a una atención cercana, coordinada y de calidad. Este informe nos muestra un camino posible y realista para avanzar, y desde Merck seguiremos trabajando junto a entidades de pacientes, profesionales, y administraciones para hacerlo posible”, explica Marisa García-Vaquero, directora de Corporate Affairs y Patient Advocacy de Merck en España. 

Además, subraya la importancia de mejorar la coordinación entre niveles asistenciales, reforzar la comunicación médico-paciente y mejorar los recursos destinados al acompañamiento emocional y social, especialmente en fases de diagnóstico, recaídas o cambios de tratamiento. 

“Este estudio evidencia la necesidad de un compromiso por parte de todas las instituciones para mejorar la detección precoz, el acceso a los tratamientos más innovadores y el abordaje multidisciplinar de la EM. Es imprescindible garantizar que todas las personas, vivan donde vivan, tengan las mismas oportunidades de atención, situando la equidad territorial en el centro de las políticas de salud”, afirma Rosa Masriera, directora de la Fundación Esclerosis Múltiple.

Las conclusiones apuntan hacia la necesidad de un modelo asistencial más homogéneo, multidisciplinar y centrado en la persona, que incorpore de forma sistemática tanto la perspectiva clínica como la psicosocial.

En este proyecto han participado profesionales de la neurología, enfermería especializada, farmacia hospitalaria, planificación sanitaria, atención integrada, así como entidades sociales y pacientes. Ha sido avalado por la Societat Catalana de Neurología. “El proyecto aporta un análisis detallado de la situación y las necesidades actuales en el abordaje de la EM en Cataluña, poniendo el foco en el impacto real sobre los pacientes y en los retos a los que se enfrentan los profesionales asistenciales. Los resultados ofrecen información relevante para mejorar los circuitos de atención, optimizar la coordinación entre niveles asistenciales y avanzar hacia una atención más equitativa, eficiente y centrada en las personas con esclerosis múltiple” afirma la Dra. Sara Llufriu, Coordinadora del Grupo de EM de la Societat Catalana de Neurología y neuróloga del Hospital Clínic de Barcelona.