Mérida acoge el segundo acto institucional del 15N para visibilizar las enfermedades neuromusculares y fortalecer el apoyo a los pacientes en Extremadura
El Hospital de Mérida acogerá este viernes el segundo acto institucional del 15N, con representantes del ámbito sanitario, político y asociativo.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebrará el próximo viernes 21 de noviembre, en el Hospital de Mérida, el segundo acto institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15N), en el marco de la campaña #MuéveteporlasENM. Durante la jornada, se presentará la creación de ASEM Extremadura, una nueva entidad que nace con el objetivo de dar cobertura, apoyo y acompañamiento a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares en la región, fortaleciendo la red asociativa y la atención sociosanitaria.
La inauguración está prevista a las 10:00h y contará con la participación de D. Manuel Rego, presidente de Federación ASEM; D. Jesús Viles Piris, director gerente del Servicio Extremeño de Salud; Dª. Catalina Alarcón Frutos, concejala delegada de Servicios Sociales, Mayores y Vivienda del Ayuntamiento de Mérida; y D. Jesús Gallo Elorza, gerente del Área de Salud Integrada de Mérida.
Tras la apertura institucional, la directora de Federación ASEM, Dª. Begoña Martín Bielsa, presentará la ponencia “Federación ASEM: construyendo futuro, sumando fuerzas”, donde abordará los retos presentes y futuros del movimiento asociativo, además de presentar los proyectos y acciones que desarrolla la Federación en todo el territorio.
El programa continuará con la mesa “Avances y desafíos en el manejo de las enfermedades neuromusculares”, que contará con la participación de D. Fernando Arnau, coordinador de Calidad del Área de Salud de Mérida (SES) y miembro de la Asociación Extremeña de Calidad Asistencial; Dr. Germán García de Vinuesa, neumólogo del Hospital de Mérida; D. Armando Rodríguez, presidente de AEF-Neuro y vicepresidente del COFEXT; y Dr. Marcos Madruga, neuropediatra en Neurolinkia y en el Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz (Sevilla). En este panel se abordarán los retos clínicos actuales, la necesidad de avanzar hacia una atención multidisciplinar y los desafíos en rehabilitación, diagnóstico precoz y acceso a terapias especializadas.
En el siguiente bloque intervendrá el Dr. Enrique Galán Gómez, pediatra y jefe de la Unidad de Genética del Hospital Universitario de Badajoz, investigador del CIBERER y coordinador del proyecto IMPaCT-Genómica en Extremadura, quien analizará el papel de la investigación genética y las oportunidades de futuro que ofrecen las terapias avanzadas en el ámbito de las enfermedades neuromusculares.
Uno de los momentos más significativos de la jornada será el espacio dedicado a la realidad social de estas patologías en la comunidad autónoma. En la mesa previa a la clausura, titulada “Realidad de las Neuromusculares en Extremadura”, participarán Dª. Lola Dorado, presidenta de ELA Extremadura; Dª. Begoña Hermosel Muñoz, presidenta de la Asociación Huntington; y Dª. Sandra Margallo, psicóloga y afectada por una enfermedad neuromuscular, quienes compartirán su experiencia y la importancia del apoyo psicológico, social y comunitario.
En el penúltimo bloque, el responsable de comunicación de Federación ASEM, D. Luis Lazarich, ofrecerá la intervención “Extremadura se mueve por las Neuromusculares”, donde presentará la estrategia de comunicación llevada a cabo para este 15N bajo el lema #MuéveteporlasENM.
La clausura estará a cargo de Dª. Alejandra Fuentes, vicepresidenta de Federación ASEM; D. José María Villa Andrada, subdirector de Cuidados y Humanización del Servicio Extremeño de Salud; y D. Evelio Robles Agüero, presidente del Colegio de Médicos de Cáceres, quienes subrayarán la importancia de la equidad territorial y la colaboración entre administraciones, profesionales y asociaciones para generar cambios reales en la vida de las personas afectadas.
D. Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, ha afirmado que “es fundamental estar cerca de las personas afectadas en Extremadura y facilitarles vías de apoyo real. La creación de ASEM Extremadura supone un paso decisivo para ofrecer orientación, acompañamiento y conexión con los recursos sanitarios y sociales, que es donde muchas veces encuentran las mayores dificultades”. Además, ha comentado que “esta iniciativa busca reforzar el trabajo de las asociaciones, facilitarles recursos y asegurar que ninguna familia se sienta sola ante una enfermedad neuromuscular”.
Desde su proclamación oficial, el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares se ha consolidado como una cita imprescindible para recordar que detrás de cada diagnóstico hay una familia, una historia y una necesidad concreta. La campaña #MuéveteporlasENM busca avanzar hacia una atención sociosanitaria multidisciplinar, garantizar el acceso a tratamientos y promover una investigación científica que no deje a nadie atrá